إنطلاق فعاليات مؤتمر الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للأمراض النادرة 2025 في أبوظبي

إنطلقت اليوم الخميس في أبوظبي فعاليات مؤتمر الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للأمراض النادرة 2025، الذي يستمر لأربعة أيام بحضور أكثر من 1500 شخص، ومشاركة أكثر من 160 متحدثًا متخصصون في أمراض الجينات والأمراض النادرة منهم 55 خبيرًا دوليًا من 24 دولة، لمناقشة أحدث التطورات في تشخيص الأمراض النادرة وعلاجها وأبحاثها، فيما تم تنظيم المؤتمر بالشراكة مع مدينة برجيل الطبية.
يضم المؤتمر أكثر من 50 جلسة تُقدم رؤىً قيّمة حول موضوعات رئيسية تشمل العلاجات الجديدة، ومستجدات التشخيص، والعلاج الجيني والخلوي، والوصول إلى الأدوية الذكية، ودعم المرضى، وأحدث الأبحاث والابتكارات في مجال الأمراض النادرة، فيما يشكل الحضور نسبة 30% مشاركون من خارج دولة الإمارات، قَدِموا من أكثر من 50 دولة، حيث يعد المؤتمر منصة عالمية حيوية للتعاون وتبادل الخبرات.
ويناقش المتخصصون خلال أيام المؤتمر عدد من الجلسات العلمية، حول أمراض الدم الوراثي، ودمج أصحاب الهمم من ذوي الأمراض النادرة في الحياة الإجتماعية، ، والتغذية لأصحاب الأمراض النادرة، والتحديات النفسية والإجتماعية المصاحبة للأمراض النادرة ، ودور الجمعيات الخيرية في دعم ذوي الأمراض النادرة، والأورام النادرة وأمراض العيون النادرة وأمراض المناعة ، حيث يوفر المؤتمر مسارات علمية باللغة الإنجليزية وبعض المحاضرات باللغة العربية ، كما يتم استعراض عدد من الحالات النادرة لمرضى حول العالم، أيضا يقدم المؤتمر للمشاركين برامج تدريبية لتطوير مهارات التعامل للعاملين في القطاع الصحي والأهالي مع ذوي الأمراض النادرة.
من جانبه، قال البروفيسور أيمن الحطاب، استشاري أمراض الجينات والوراثة مدير مركز الجينات والأمراض النادرة في مدينة برجيل الطبية، رئيس المؤتمر: “يُمثل هذا المؤتمر منصةً فريدة تجمع جميع المتخصصين والمعنيين بالأمراض النادرة في مكان واحد للحصول على أحدث المعارف، وتبادل الخبرات، وتطوير الأبحاث، واستكشاف فرص تعاون جديدة، هدفنا هو تحسين الرعاية وجودة الحياة للأفراد الذين يعانون من أمراض نادرة في المنطقة وخارجها، وفخورون بإقامة هذا الحدث في العاصمة أبوظبي للسنة الرابعة على التوالي ما يؤكد على أهمية أبوظبي لإستقطاب الأحداث العالمية المهمة”.
وعلى هامش فعاليات المؤتمر، قُدِّمت جائزة الإنجازات المتميزة في مجال الأمراض النادرة لعدد من الأفراد الذين قدموا مساهمات رائدة في مجال الأمراض النادرة، منهم ألكسندرا هيمبر بيري الرئيسة التنفيذية لمنظمة الأمراض النادرة الدولية؛ وسفين أولاف أولسن رئيس الجمعية الدولية لمرض “الهانتنجتون” ؛ ود. محمد العامري رئيس قسم الدراسات والمشاريع الخاصة في دائرة الصحة بأبوظبي، ود. خولة الشحي الحاصلة على درجة الدكتوراه في التعليم الخاص والدمج من الجامعة البريطانية في دبي؛ والبروفيسور إبراهيم تباركي مليكي استشاري طب أعصاب الأطفال في مدينة الأمير سلطان الطبية العسكرية بالمملكة العربية السعودية؛ ود. ديفيد كاسبر الرئيس التنفيذي لشركة أركيميدلايف المحدودة من النمسا.
من جهته، قال الدكتور خالد مُسَلّم، رئيس اللجنة العلمية ورئيس قسم الأبحاث في برجيل القابضة: “تتحمل منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا عبئًا أكبر من الأمراض النادرة، ويعكس هذا المؤتمر إلتزامنا الجماعي بمعالجة الثغرات في الرعاية والتشخيص والعلاج، من خلال العلم والابتكار والتعاون، نرسم مستقبلًا أفضل للمرضى المصابين بالأمراض النادرة، ويعد المؤتمر إنجازاً بارزاً في مساعينا المستمرة لتحسين الوعي وتقديم الرعاية الصحية وتحسين النتائج للمرضى المصابين بالأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط شمال أفريقيا والعالم”.
ويتضمن البرنامج العلمي للمؤتمر لهذا العام، عرضاً لملخصات بحثية مُحكّمة، وسيتم خلال فعاليات المؤتمر تكريم الملخصات الفائزة وتقديمها في الجلسات العلمية، كما تم استعراض جهود المنشأت الصحية التي تقدم الرعاية لمرضى الأمراض الوراثة في الدولة عبر المشاركين، كما تم استعراض الجهود التي يقدمها مركز الجينات والأمراض النادرة الجديد في مدينة برجيل الطبية بأبوظبي، والذي يقدم رعاية شاملة قائمة على الأدلة للأفراد المصابين بأمراض نادرة ووراثية، ويتبنى المركز نهجًا متكاملًا لإدارة هذه الحالات من خلال ثلاث وحدات أساسية: وحدة الرعاية الطبية، ووحدة التجارب المبتكرة، ووحدة الدعم الاجتماعي والتثقيف.